«Паника, принятие и борьба за жизнь»: почему пациентки в России вынуждены бороться, чтобы получить «Энхерту»
Это лекарство многие онкопациенты называют своим единственным шансом, а врачи считают инновационным. Женщины, которые борются с агрессивной формой рака груди и метастазами в головном мозге, обратились в редакцию RT: раз в три недели таким пациентам нужно получать капельницы зарубежного препарата «Энхерту», один курс которого стоит около 600 тыс. рублей. Если врачебная комиссия рекомендует женщине этот препарат, закупать его должен региональный Минздрав. На этом уровне возникают проблемы: женщины вынуждены ждать несколько месяцев, пока появится лекарство, свои права им приходится отстаивать в суде. Вместе с тем для 400 россиянок «Энхерту» — наиболее эффективный вариант терапии, ещё для сотен человек — шанс снизить вероятность появления метастазов в центральной нервной системе.
«Лекарства нет уже месяц»
Елена (имя изменено) из Татарстана узнала, что у неё рак груди, в 2017 году, а через семь лет, в декабре 2024-го, врачи обнаружили метастазы в мозге и печени. Специалисты в Санкт-Петербурге рекомендовали начать приём трастузумаба дерукстекана (торговое название «Энхерту»), комиссия региональных врачей это решение поддержала. Первый курс Елена получила в январе прошлого года. «Это долгий путь, и я прошла все стадии: паника, принятие и борьба за жизнь, — говорит собеседница RT. — Мне удалили грудь, а потом нашли метастазы, в том числе в мозге. Но когда мне начали капать «Энхерту», из головы всё «ушло», а в брюшной полости опухоли перестали расти. Это огромное облегчение — знать, что есть лекарство, которое помогает! Более того, я снова начала работать, дома не сижу, общаюсь с людьми, даже в спортзал пытаюсь ходить. Это полноценная жизнь».
С первыми сложностями в получении «Энхерту» Елена столкнулась в октябре 2025-го. «К врачам у меня никаких претензий, — говорит женщина. — Но вот что происходит с поставками лекарства — непонятно. У меня был курс, когда мне нужен был определённый объём для капельницы, но его было меньше. В прошлом году где-то полтора месяца «Энхерту» в регионе не было, и у меня случился пропуск в терапии. Сейчас лекарства нет уже месяц».
Елена обратилась в региональный Минздрав и получила ответ: «По мере поступления препарата вы будете проинформированы и приглашены по телефону для его получения». «Каждый раз, когда я прохожу очередное обследование, жду результата с тревогой: вдруг не будет улучшения, вдруг из-за промедления снова пойдут метастазы. Каждый раз иду и думаю: лишь бы не появилось ничего нового. А когда приходит хороший результат, это большое облегчение. Как на крыльях летаю... Сейчас моего лекарства нет. Сказали, что ждать мне его не раньше 25 марта. Я не знаю, что произойдёт с моим здоровьем».
«Приходится бороться с системой»
Невозможность получить «Энхерту» бесплатно, хотя такое право у пациентов по закону есть, — одна из горячих тем в закрытых чатах онкобольных. Эвелина Ангелиди из Суздаля решила сражаться за права в суде. У Елены, её мамы, обнаружили рак молочной железы в 2022 году, в 2024-м началось прогрессирование, и в октябре 2025-го консилиум врачей радиологического научного центра имени А.Ф. Цыба рекомендовал проведение противоопухолевой таргетной терапии «Энхерту». Однако консилиум клинического онкодиспансера Владимирской области решил на дорогостоящий препарат женщину не переводить, поскольку «Энхерту» не входит в клинические рекомендации и не значится в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
«Сейчас устроено так: если врач считает, что этому пациенту поможет «Энхерту», он не может взять и назначить препарат, — объясняет президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский. — Он должен идти на комиссию и доказывать, почему данному пациенту это нужно, выступать перед вышестоящими коллегами, рассуждать о бюджете. Учитывая, что губернаторы давят и говорят не тратить деньги, главный врач оказывается не на стороне пациента. Естественно, доктора стараются избегать таких процедур и не назначают пациентам лучшее лечение, хотя все понимают его эффективность. Ну а если не понимают, то это плохие врачи».
«С октября 2025 года моей маме вместо того, чтобы бороться с раком груди, приходится бороться с системой, — говорит Эвелина Ангелиди. — Онкология — это не то заболевание, с которым можно просто сидеть и ждать. После всех наших обращений в Минздрав мы подали в суд в декабре 2025 года, в этом нам помогали юристы «Движения против рака». Представители Минздрава несколько раз не приходили на заседания». Октябрьский районный суд во Владимире встал на сторону семьи Ангелиди: Минздрав обязан обеспечить женщину препаратом трастузумаб дерукстекан «на весь период нуждаемости до его отмены». На судебные тяжбы ушло почти два месяца. На момент публикации статьи Елена Ангелиди всё ещё не получает «Энхерту».
В Министерстве здравоохранения Владимирской области RT сообщили, что произведён расчёт потребности Ангелиди в указанном препарате, определена подведомственная медицинская организация для осуществления терапии. «В целях решения вопроса о целесообразности применения лекарственного препарата трастузумаб дерукстекан для лечения Ангелиди Е.В. с учётом тяжести состояния пациентки... проведена консультация с применением телемедицинских технологий (ТМК) с НМИЦ радиологии Минздрава России», — отмечается в ответе на запрос. Там также говорится, что на 09:00 19 февраля заключения по результатам ТМК не поступало. Вопрос об обеспечении пациентки лекарством «находится на особом контроле Министерства здравоохранения», подчёркивается в документе.
Вместе с тем 17 февраля региональный Минздрав направил во Владимирский суд апелляционную жалобу, в которой говорится: «Министерство с решением суда не согласно, считает его незаконным».
- © Фото из личного архива