Российская девочка с крайне редкой болезнью пошла на поправку

Двухмесячной девочке в Тюменской области поставили редкий диагноз. У ребенка обнаружили буллезный эпидермолиз. Это редкое заболевание кожи, которое не поддается полному исцелению. Однако благодаря специальной лампе девочка пошла на поправку. Об этом в четверг, 10 августа, сообщила «КП».

Мама малышки Мии Светлана Марченко рассказала журналистам, что ее дочь является особенным ребенком практически с самого рождения. Из-за обнаруженного заболевания девочку нельзя просто так взять и обнять, как остальных детей: каждый опрометчивый шаг может доставить девочке боль, проблемы и страшные раны. После того, как доктора поставили страшный диагноз – у Мии обнаружили буллезный эпидермолиз - вся надежда была на специальную лампу, которую мама малышки начала применять совсем недавно. Уже заметна положительная динамика: ранки на теле ребенка заживают быстрее. «Раньше могло недели три заживать, а сейчас за пару-тройку дней», – поделилась своими наблюдениями мама малышки.

Родители девочки ежедневно пользуются специальной лампой по 5-7 минут. Для малышки эта процедура не является приятной, поэтому для удобства мама пытается подгадать моменты, когда девочка спит, и сделать все необходимое.

Однако другие родители, у которых есть дети с таким же недугом, расстроили Светлану Марченко тем, что со временем кожа к воздействию лампы у ребенка привыкает и ее эффект уменьшается.

«Я надеюсь, что у нас подольше получится лечиться лампой, — говорит мама малышки. — Сейчас еще спасают нас пластыри. Да, они дорогие. Одна штука стоит 6,5 тысяч рублей, хватает ее где-то на месяц. Но из-за лета расход больше, ведь ран из-за жары много». Женщина добавила, что за две недели один пластырь уже был израсходован.

Раны девочки сначала мажут кремом, а затем накрывают специальным пластырем и таким образом болячка заживает. Вот так пластыри и бинты стали для родителей Мии просто судьбоносными вещами. «Я начала ценить мелочи, которых раньше и не замечала», — подчеркнула Светлана Марченко, признавшись, что все еще находится в стадии принятия заболевания дочери. В семье, кроме двухмесячной Мии, есть еще двое детей, которым шесть и девять лет. Они пытаются помогать маме с младшей сестрой, как могут: убирают колпачки от мазей, которые могут причинить боль Мии, или отвлекают ее погремушками.

Буллёзный эпидермолиз  — это группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний. Они характеризуются образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Кожа людей, страдающих этим недугом, очень ранимая и тонкая. Она обладает высокой чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»).