«Мы не можем вечно прятаться»: история особенной девочки, на которую обрушились страшные испытания

Елена Шпенглер родила Дарину поздно. Это был долгожданный ребенок. Забеременеть у Елены не получалось почти двадцать лет. Когда беременность наступила, супруги восприняли это как чудо.

Дарина появилась на свет на седьмом месяце. Роды прошли тяжело. Когда ребенок родился, его сразу унесли. Мать не успела рассмотреть дочь. Вокруг новорожденной засуетились врачи и акушерки. А Елена, лежа без сил, пыталась понять, что происходит.

Когда женщине наконец показали девочку, она испытала шок. У Дарины не было нижней челюсти, губ и подбородка. Позже Елена вспоминала, что в тот момент мир будто рухнул.

— Вместо нижней челюсти внизу висел выпирающий здоровый осколок кости, — рассказывала Елена журналистам. — Тогда мы не понимали, что нас ждет и что будет с ребенком.

Медики не знали, как действовать. Опыта работы с такими детьми у местных врачей не было. Елене задавали страшные вопросы в лоб: понимает ли она, как тяжело растить такого ребенка, и что семья собирается делать дальше?

Отказываться от дочери родители даже не думали.

— У меня в голове не укладывается, как можно предать или бросить ребенка. Муж Юра тоже сказал: «Дочь мы не оставим». Я понимала: мой ребенок нуждается во мне и я разделю ее участь, — вспоминала Елена.

Так для семьи Шпенглер началась борьба за жизнь. Дарина не могла нормально есть: грудь и бутылочку не брала, кормить ее приходилось жидкой пищей из шприца. Открытая область лица кровоточила и воспалялась, девочка часто плакала. Елена сама смягчала ей кожу маслами, потому что другой помощи рядом не было.

Помимо патологии лица у Дарины были недоразвитые руки. На каждой работали только по два пальца, остальные практически не функционировали.

Позже обследования выявили у девочки редкий синдром Нагера и несколько генетических мутаций. Но к точному диагнозу семья шла долго: денег на дорогие анализы не было, а местные специалисты долго не могли объяснить, почему ребенок родился таким.

Первые годы Шпенглеры жили в Красноярском крае, в небольшом поселке. Денег на лечение дочери, реабилитацию и поездки к врачам не хватало. Родителям Елене и Юрию пришлось добиваться даже инвалидности для дочери. По словам матери, складывалось ощущение, что систему проще было убедить не в том, что Дарине нужна помощь, а в том, что она вообще выживет.

— Они как будто не замечали ее состояния. Надеялись, что она не выживет, но я не из тех мам, которые руки опускают, — признавалась Елена.

Семья не сдалась. Родители упорно искали врачей, обращались к благотворителям. После того как историю Дарины показали на ток-шоу, помощь пришла. В 2019 году девочку согласились прооперировать в Англии. Там Дарине начали восстанавливать лицо: формировали нижнюю челюсть, губы, пересаживали ткани вместе с сосудами, чтобы они прижились и росли вместе с ребенком.

У семьи наконец появилась надежда. После операций Дарина смогла улыбаться, постепенно стала говорить, пошла в школу, научилась держать ручку двумя пальцами. Учеба далась ей непросто, но для самой девочки школа стала настоящим счастьем. Она тянулась к детям, хотела общаться, наряжаться, жить, как все ее ровесники.

Но испытания на этом не закончились. В ноябре 2023 года у Шпенглеров сгорел дом в поселке Громадск Уярского района. Семья осталась без вещей и средств к существованию. Пришлось начинать все заново.

В июне Дарине исполнится 13. Она уже многое понимает, переживает за свою внешность, болезненно реагирует на чужие комментарии в свой адрес и все чаще задает маме вопросы, на которые нет ответа. После операций с челюстью появилась новая серьезная проблема: у девочки стал ухудшаться слух. Теперь семье снова нужны врачи и деньги.

«На фоне переживаний случился инсульт»

Мама Дарины Елена сразу откликнулась на просьбу об интервью. А после такого тяжелого разговора я еще долго приходила в себя.

— Елена, я следила за вашей историей много лет. Был период, когда вам активно помогали. А как сейчас?

— Ну да, помогали, — вздыхает Елена и на несколько секунд замолкает. — Сейчас все непросто.

— Как чувствует себя Дарина?

— Она уже взрослая девочка. И характер подростковый: то хочу, это не хочу. Свое мнение имеет. Не скажешь ей: «Надень вот это». Например, она любит красный цвет. У нее все красное. Вот кожанку ей купили красную, платье красное.

Сейчас у нас главная проблема — уши. В костно-височной части была доброкачественная опухоль, холестеатома. В сентябре ее удалили с одной стороны. А 3 марта прошла вторая операция — уже с другой. Дарише поставили вторую степень тугоухости. Она теряет слух именно из-за этой холестеатомы. Опухоль хоть и убрали, но одно ушко, которое первым оперировали, слышит не очень хорошо, там пошла трещина. Врач будет решать, что делать дальше. Мне ведь опасно отпускать ее куда-то одну, если она слышит только с одной стороны.

— Такое ощущение, что вы из больниц не вылезаете.

— Мы реально так живем. За последние два года все стало особенно тяжело. Сначала сгорел дом, мы остались без всего. Даришу тогда вытащили из огня, она после этого заболела. Тяжело вспоминать… Мы обратились за помощью, нам собрали деньги на новый дом, спасибо огромное людям.

Но на этом беды не закончились. Дом сгорел 1 ноября. А уже в декабре мужу начали делать операции. У него трофическая язва, она съела почти полпятки. Первая операция была неудачная, потом в марте переделывали. Тогда же у мужа нашли еще порок сердца. Всю жизнь прожили и не знали.

На фоне переживаний у меня случился первый инсульт. Через год — второй. Еще у меня падает зрение. Жду вызов в город к врачу, нужно решать, как быть. Поймите, я не жалуюсь, просто череда несчастий у нас идет, одно за другим. Сейчас у мужа два родных брата в тяжелом состоянии. Одного привезли с фронта в Москву, у него рак горла. Второго брата мужа привезли в Краснодар, у него инфаркт.

«Нас отшивают»

— После операции в Лондоне прошло 7 лет. Что тогда удалось сделать Дарине?

— Она перенесла четыре операции подряд. У нее не приживалась основа для будущей губы. То, что вы сейчас видите на ее лице, — это еще не губа, а основа. Кожа у нее вся обрезана на спинке, на ножках — оттуда брали материал для пересадки. Четыре дня подряд ее резали.

Нам тогда очень помогала церковь, были молитвы по соглашению. Ну представьте: ребенка режут. У меня никаких истерик не было, у меня была только одна мысль: «Господи, помоги. Господи, помоги». Все четыре дня так.

Дарина провела в коме девять дней. Когда она выходила из медикаментозного сна, у меня в России умирала мама. Тяжело…

— Это был первый этап операции. А второй так и не состоялся?

— Три года назад мы сделали визы. Обратились в один из крупнейших благотворительных фондов России, они знали, что мы готовимся ехать. Не сказали, что за нас не возьмутся. Когда визы были готовы, я написала куратору: «Мы готовы лететь». А мне говорят: «Денег нет». И на платформе, где идет сбор средств, Дарину уже не выставили. В итоге в Лондон мы не поехали. Операция не состоялась. А ведь Даре собирались сделать губу: верхнюю челюсть, которая выпирает, должны были совместить с нижней, чтобы стало ровнее. В общем, личико не доделали.

— Дарина до операции в Лондоне не могла говорить. Как сейчас?

— Не скажу, что она хорошо говорит. Но слова есть. И с каждым днем появляются новые. Она пытается говорить. Просто с ней надо пообщаться, и ты уже ее понимаешь. Но, конечно, челюсть, которая выпирает, мешает ей тренировать звуки.

— Наши врачи могут довести реконструкцию до нормального результата?

— В Лондоне бы это сделали. Здесь нас отшивают.

Четыре года назад у Дары тогда образовался свищ на той коже, которую ей в Лондоне наложили. Мы восемь месяцев рассылали документы по клиникам, по пластическим хирургам. Писали в Москву, в разные города, просили хотя бы посмотреть, что с этим делать. Через восемь месяцев нас посмотрел один профессор в Москве. И сказал: «Вам надо опять ехать в Лондон». Ну да, легко сказать: сел и поехал. В итоге свищ тогда не убрали. Я обрабатывала сама. Потом через Интернет нашла врача в Новосибирске. Приехала к нему. На следующий день Дарину положили в больницу и удалили свищи. Спасибо ему, что не отказался. Потому что нас в России боятся оперировать.

«Нас внесли в черный список»

— Сейчас благотворителей сложно найти?

— Да. Мне так и говорили: в связи с ситуацией. Но тут еще другая проблема. Мы, наверное, попали у всех фондов в черный список. Объясню почему. В Лондоне Дарише делали четыре операции подряд. Перед ними был наркоз. Еще удалили восемь зубов, что тоже считается операцией. Пошел гной, основа не приживалась, провели еще две чистки. Получилось, она девять дней лежала в реанимации. А реанимация там стоила примерно 800 тысяч рублей в день.

Как работает благотворительный фонд: допустим, он заключает договор на один день реанимации и пять дней в отделении. Но как можно заранее знать, что ребенок переживет такую тяжелейшую операцию именно за такой срок? Не от нас же зависело, что основа не приживалась, гноилась, ее пришлось чистить, убирать. Ребенка резали четыре дня. В итоге клиника выставила большой счет. И насчитали 21 миллион рублей долга.

И второй момент: после операции в Лондоне нас в России никто не наблюдал и не консультировал. Хотя если ребенку за границей делают операцию, например, на сердце, потом он дома может куда-то обратиться, если появились проблемы. А с проблемой Дарины идти просто некуда. Не к кому обращаться.

В Лондоне ее оперировали светила, таких специалистов, наверное, пять человек в мире. Конечно, если бы мы дальше оставались под их контролем, они бы нас дальше наблюдали.

Что сейчас делать, не знаю. Каждый день дочка подходит и спрашивает: «Мама, когда?» А я не знаю, что ответить. Говорю: «Скоро, доченька, потерпи маленько. Скоро у нас все наладится».

— Она ждет, что лицо будут доделывать?

— Ждет. Она уже губы любит красить, ногти делает на руках и на ногах. Ну, как все девочки. Растет обычным ребенком. Любит наряжаться. Возраст такой, ей хочется нравиться. Она уже стесняется. Если где-то мальчишки идут, голову опускает. На это без слез невозможно смотреть.

«Не каждый может принять таких детей»

— Дарина сейчас ходит в школу. Как ее там принимают?

— В школе нормально, но друзей у нее нет. Раньше родители не хотели, чтобы их дети общались с Дарой. Так оно и получилось. Класс маленький, всего шесть человек. Мы живем в Громадске, это 14 километров от города Уяр. У нас же раньше рядом была зона строгого режима. Потом закрылась, работники уехали, людей стало меньше.

— Кажется, сейчас общество стало спокойнее относиться к особенным детям. Или нет?

— Нет, не стало. Вы не гуляли с Дарой, не видели реакцию прохожих. В городе у меня живут старшие дети. Когда они там идут с Даришей, то не дай Бог кто-то косо посмотрит на нее. Там дочку не трогают, и она не боится.

— Что вам сейчас нужно в первую очередь? Врачи, деньги, операция? Может, мы напишем и вам помогут?

— Нам столько гадостей пишут в соцсети каждый день, что я уже не верю в человеческую щедрость. Часто упрекают в комментариях, мол, о чем ты думала? Зачем рожала? Я безумно благодарна людям, которые помогли нам купить дом после пожара. Но есть и другие люди, диванные эксперты. Я уже не хочу ничего доказывать, устала.

— Вы задумались, почему люди пишут злые комментарии семье, которая столько пережила?

— По их словам, я алкоголичка и наркоманка. Хотя я вообще не пью, у меня аллергия на спирт. Знаете, что пишут: «А чем питается ваш ребенок? Мясом человека?» И это еще самые безобидные комментарии.

Людей, которые с нами общаются, за всю жизнь набралось человек пять-шесть. Есть у нас баба Валя из Москвы. Мы познакомились на передаче, где нас снимали, уже десять лет связи. Бабушка Ира после той программы принимает участие в судьбе дочери. Она раньше в Норвегии жила, сейчас в Ростове-на-Дону. Есть Лерочка, с которой подружились через соцсети. Но это мизер. Таких детей, как Дарина, общество не принимает. По крайней мере, здесь. Не говорю, что у нас в Громадске все плохо. Нет. Ребятишки идут, здороваются. Не все, но здороваются. Я понимаю, не каждый может принять мою дочь. Это их выбор. А это мой выбор. Выбор моей семьи.

Дарине здесь очень тяжело. У меня всего пятеро детей: Гене 37 лет, Любе — 36, Алеше — 32, Руслану — 26 (он приемный) и Дарише — 12… У старшей дочери трое ребятишек, все мальчики. У сына Алексея дочка уже большая. Вот Дарина к сестре съездит, пообщается с братьями, уже радость. Моя родная сестра с дочерью придет в гости, тоже праздник. Вот и весь круг общения дочки.

«С разбега засунул палец в рот»

— Вы думаете о том, что будет дальше?

— Тяжелее будет. У Дарины же проблема не только с лицом. У нее пальцы не работают. Ей сложно писать, говорить. Поэтому в соцсетях я отвечаю за нее. Она радуется комментариям. Я читаю ей только добрые. Здорово, когда кто-то голосовые отправляет. Дарина потом слушает. А то мало ли что там мама прочитает. А тут именно ей наговорили. Но это бывает редко, очень редко. Чаще люди заходят на ее страничку, чтобы просто поглазеть. Вчера пришли 25 человек в комментариях. Где-то увидели нашу историю, и понеслось: «Зачем рожала?», «Почему?», «Что это такое?» И снова всё по кругу.

Дело в том, что окончательного генетического ответа у нас нет. В Лондоне смотрели генетику, в Томске сдавали — не нашли точного объяснения. Ей поставили акрофациальный дизостоз Нагера (также известный как синдром Нагера — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется аномалиями развития черепно-лицевого скелета и конечностей. — «МК»), потому что надо было как-то оформлять инвалидность. Но на самом деле мы не подходим полностью ни под один диагноз.

— Вы общались с семьями, у которых дети с похожими проблемами?

— Была девочка София, она даже лицом была похожа на Дарину. Но она умерла. Общаюсь с Натали из Америки. Но там еще другое заболевание, когда ручки, ножки плохо работают. Конечно, в Америке, Англии к таким людям другое отношение. В Лондоне ты гуляешь, и на тебя никто не тычет пальцем, косо не смотрит, не смеется. Я, как мама, чувствовала себя там человеком.

А здесь могут и палец в рот ребенку засунуть. Был такой случай. Дарина маленькая была. Заходит в автобус парень, здоровый, лет 18, и с разбега прямо пальцем ей в рот.

Сейчас Дарина может дать сдачи, рассердиться, бросить: «Дебил». И четко скажет. Она постоит за себя, растет не забитым ребенком. Ей приходится защищаться в этом мире.

Я не хотела бы постоянно говорить на эту тему, потому что сразу начнется: «Зачем родила? Обрекла на муки». Во-первых, это был долгожданный ребенок. Во-вторых, мы не знали, что дочка родится с патологией. Да и потом, ребенок — не товар, который выбирают в магазине. Что Бог дал, то и взяли.

А все мы под Богом ходим. Люди не задумываются, что сегодня в семье растет обычный ребенок, а завтра собака может разорвать его лицо до такой степени, что его потом не узнаешь. Много же таких случаев. И что тогда? Ты перестанешь любить своего ребенка?

Мы Дарину сразу приняли. Она для нас принцесса. Любимая. Дочка выросла с пониманием, что она обычный ребенок.

«Сын пропал на СВО»

— Помимо операций, у Дарины есть мечта?

— Она обожает цирк. Уже несколько лет просит меня сводить ее в цирк. А у нас возможности нет. И море хочет увидеть. Показывает картинки. Я думаю: доченька, что-нибудь мы в этом году придумаем тебе на 13 лет. Или цирк, или море. Хоть что-то.

У нас ведь еще одна беда случилась. 10 февраля пропал мой младший сын Руслан. Ему исполнилось 26 лет. 31 января он отправился на фронт, где был всего одиннадцать дней. Когда мне позвонили и сказали, что он пропал, я сначала не поняла. Потом упала в обморок. Мы его настолько любим, это не передать.

В начале мая пришло официальное извещение, что он пропал в Харьковской области, под Купянском. Дарина его очень любила. Он неженатый, всегда был рядом с ней, все для нее делал. Дарина каждый день целует его фото, стоит у окна и ждет, когда он вернется.

— Ваш сын был контрактник?

— Он подписал контракт. Когда первый раз заявил о том, что собирается на СВО, я повторяла: «Сынок, пойми, ты единственный, кто может к нам приехать. Что будет с нами, если с тобой что-то случится? Мы не переживем! А у нас Дариша болеет». Он вроде согласился. А спустя какое-то время мы получили от него сообщение: «Мама, я поеду на вахту». Он обманул. Мы три дня не могли до него дозвониться. Позже он написал: «Мама, я в Москве. Решил подписать контракт». Это был страшный стресс для нас.

У него была своя квартира. Что его толкнуло на такое решение? Мы думаем, может, гибель друга на СВО. Не знаю. Последние слова его были: «Мама, вы самые лучшие родители. Я мало вам об этом говорил. Я безумно вас люблю».

Руслан мне не родной сын, он мой племянник. Мы его забрали из детского дома и вырастили. Это наш сынок, кто бы что ни говорил. Наша кровиночка.

Когда он ушел, муж первое время телефоны из рук не выпускал. Мы до сих пор ждем, когда он придет.

Пока нет ни хороших, ни плохих вестей. Сейчас, возможно, его начнут искать. Надеюсь, что мой мальчик живой.

Он мне во сне три раза приходил. Каждый день молюсь: «Сыночек, родненький, я рядом, держу тебя за ручку. Только не сломайся». Он во сне мне говорит: «Мама, я в плену». Дай Бог, пусть лучше в плену, лишь бы живой. Не важно какой. Я поеду за ним. Мы будем ждать. Что нам еще остается?

«Сейчас не только нам, многим тяжело»

— На вас свалилось столько всего, непонятно, как вы держитесь.

— С трудом. Сейчас муж еле передвигается. У него артроз, коленки разваливаются. Очень тяжело ходит. Я после инсульта еле ногу волочу.

В общем, хорошая пара через 37 лет брака. Утром мужу напоминаю: «Таблеточки выпил?» Он: «Выпил. А ты?» Вот такая мы стали пара. Таблеточки пьем и не унываем. Что еще делать?

Еще в церковь всей семьей ездим. Муж службу уже не может отстоять, а Дариша стоит. Остается надежда только на церковь.

— Работать у вас получается?

— Нет. Папа у нас инвалид третьей группы. Он 30 лет назад на работе потерял глаз. Сейчас артрозы его добивают. Какая работа? Да тут ее и нет.

— Живете на пенсию?

— На пенсию. И у всех троих деньги уходят на лекарства. Главное — Дарюшке всё дать. Где-то мои старшие дети что-то подкинут: продукты, одежду Дарише. Всяко бывает. Сейчас не только нам тяжело, многим тяжело.

Я ведь стала очень замкнутым человеком, трудно иду на контакт. Перед нашим разговором муж сомневался: «Опять что-то не то напишут». Мы уже многое пережили. Я ему: «Юра, мы же не можем вечно прятаться. Ребенок тоже должен знать, что она нормальная, с ней можно общаться».

Если кто-то хочет общаться по-человечески, мы открыты. Вот к нам в гости собирается приехать бывший учитель истории из Южно-Сахалинска. У него есть свой канал, где он поет, сам работает в библиотеке. Спросил: «Можно приехать к Дарише?» Я не отказала. Муж сначала поворчал, как можно пускать в дом незнакомого человека. Но я чувствую хороших людей. Важно, чтобы Дарюша видела, что люди могут относиться к ней нормально. Потому что одно дело комментарии в соцсетях, и совсем другое — живое общение. Если ребенка этого лишить, для нее мир станет другим.

Мы-то ее любовью окружили, а получается, все остальное — за забором. Неправильно. Мы ни от кого не прячемся, мы нормальные люди. Просто с такими детьми люди тяжело идут на контакт. Не воспринимают. Ну, что сделаешь? Такая жизнь.

— Вы переживаете, как о Дарине пишут журналисты?

— После одной статьи Даришу в школе задразнили. Журналист брал интервью и заголовок поставил: «Девочка-инопланетянка». Дариша потом ревела: «Мама, ну почему? Я же нормальная». Я вообще не знала, как ей объяснить. Не надо так писать. Можно ведь сказать: необычная, особенная девочка.

— Давайте попробуем написать материал, чтобы кто-то откликнулся: врачи, фонды, обычные люди, которые смогут помочь.

— Это уже редкость. Почти невозможно. Но если вдруг кто-то откликнется… Мы будем благодарны. Пока мы просто живем и держимся. Потому что по-другому никак.