Глава "Круга добра" рассказал Путину о проектах фонда

МОСКВА, 13 фев — РИА Новости. Руководитель "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко доложил Владимиру Путину об итогах пятилетней работы фонда, рассказав о дальнейших планах и проектах.

"Фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения. И эта задача была выполнена", — сказал он.

Так, для 110 орфанных заболеваний стали доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата, а помощь уже получили 30 тысяч детей. Кроме того, значительно продвинулось ранее выявление патологий. В 2023 году правительство расширило программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний, а в текущем в нее вошли еще два.

"Это позволяет выявлять детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни", — пояснил Ткаченко.

Таким образом, Россия стала лидером по раннему выявлению и лечению новорожденных. Сейчас фонд оценивает задачи, которые предстоит решить, чтобы еще больше детей получали помощь.

В частности, ожидается выход отечественных тест-систем, которые позволят выявлять другие болезни и группы заболеваний, например, миопатию Дюшенна.

Как подчеркивал пресс-секретарь президента Дмитрий Песков, фонд показал свою эффективность и востребованность. Он напомнил, что идея о его создании принадлежала именно главе государства.

Фонд "Круг добра" был создан указом президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Он выступает дополнительным механизмом организации и источником финансирования дорогостоящей помощи, снабжения лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень.