"Что будет дальше, никто не знает". С чем столкнулись десятки тысяч россиян

МОСКВА, 13 июн — РИА Новости, Анастасия Савенкова. Пока у других сверстников беззаботное детство, у 11-летней Киры — обратный отсчет. В один момент мир вокруг нее может померкнуть: слух и зрение с каждым днем безвозвратно уходят. И остановить прогрессирующее заболевание нельзя. Как она и другие слепоглухие борются за полноценную жизнь — в материале РИА Новости.

"У меня была идеальная беременность. Врачи не выявляли никаких отклонений у ребенка", — вспоминает Юлия Мирошниченко.

Появившись на свет, Кира стала издавать нетипичные звуки. Прямо в день рождения девочке поставили первый диагноз: атрезия хоан (непроходимость носовых ходов).

"Благодаря аудиоскринингу узнали, что у нас проблемы не только со зрением, но и со слухом. К двум годам все сложилось в цепочку. Тогда специалисты и предположили, что это CHARGE-синдром, — говорит Юлия. — Надо было сделать генетический анализ, но это стоило очень дорого. Таких средств не имели, поэтому продолжили жить с оглядкой на предварительный диагноз".

В 11 лет Кире удалось попасть в специальную благотворительную программу для повторного обследования. Подозрения подтвердились.

"Такой вот "подарок природы" нашей семье. Никто не виноват, что так получилось. Заболевание не передается по наследству, оно связано с внезапной поломкой в гене. Но именно из-за него развивается глухота и ухудшается зрение", — объясняет мама Киры.

Родители делают все возможное, чтобы девочка чувствовала себя обычным ребенком. По выходным Юлия старается ходить с дочерью в театры и кино. Но так как дочка уже слышит очень плохо, приходится брать места в первых рядах.

"И это моя боль, — продолжает Юлия. — Билеты стоят дорого, а купить места подальше от сцены мы не можем. Даже в третьем ряду она уже ничего не видит, и интерес просто пропадает".

Регулярные обследования для Киры стали нормой. Мало того что заболевание неизлечимое, так еще и стремительно прогрессирует. Шанс остановить его развитие крайне мал.

"Каждые полгода мы ходим к офтальмологу, регулярно посещаем невролога, психиатра и сурдолога, остеопата, чтобы держать состояние на одном уровне, — говорит Мирошниченко. — Что будет дальше, никто не знает, все зависит от особенностей организма".

Остается лишь внимательно следить за ребенком. Например, ни в коем случае нельзя, чтобы вода попадала в уши. Также нужно как можно меньше простужаться, иначе будут серьезные осложнения.

Сейчас Кира учится в школе-интернате для детей с нарушением зрения в Ленинградской области. По поводу будущего дочери Юлия пока старается не думать.

"Я верю, что мы окончим школу и потом получим какую-нибудь профессию с учетом наших особенностей. И как-то все-таки выйдем в жизнь. Муж, конечно, очень волнуется, как будет жить ребенок, если нас не станет. Но я верю в лучшее", — не теряет она оптимизма.

История 32-летнего Дмитрия Гурьянова показывает: страшный диагноз не стал преградой. У него редкое генетическое заболевание — синдром Ушера, из-за которого сперва пропал слух, а затем и зрение.

С раннего детства мальчик уже был слабослышащим. Но, несмотря на это, с пятого класса учился в обычной школе в Тверской области.

"Только с первого по четвертый класс ходил в спецшколу, которая чем-то похожа на детский сад. Были там с восьми утра и до шести вечера. А после завтрака за каждым учеником приходил преподаватель. Каждый занимался индивидуально по своей программе, в зависимости от заболевания", — вспоминает Дмитрий.

Уже в обычной школе его нередко дразнили сверстники. "Меня легче всего было задеть тем, что я не мог изменить, — слабый слух", — признается он. Но со временем Дима научился давать отпор.

После школы поступил на химфак в Твери. Но на первом курсе бросил университет и переехал в Петербург. Там некоторое время проработал почтальоном.

В 20 лет стало ухудшаться зрение. Сейчас видит только на десять процентов.

"Представьте, что у вас на глазах две небольшие трубочки. Вот примерно только это пространство я вижу. Боковое зрение отсутствует вовсе", — объясняет Гурьянов.

Когда слепоту подтвердили врачи, он впал в депрессию. Три года сидел дома, выходил куда-то лишь изредка. Но в какой-то момент понял: нужно принять себя таким, какой есть, и двигаться дальше.

Дмитрий решил заново сдать государственные экзамены и поступать в институт — на этот раз в Москве.

"Я накупил в магазине тестов и постепенно начал делать первые шаги к мечте. Потом в администрации написал заявление на сдачу ЕГЭ. Возможно, другой человек мог бы уже на этом этапе все бросить, но я пошел до конца", — рассказывает Гурьянов.

В 24 года он стал студентом Московского государственного областного университета. Поступил на педагогическое направление, на бюджет.

Признается, что вдохновлялся слепоглухим профессором Александром Суворовым, известным советским и российским психологом.

Учеба давалась легко, чего не скажешь об общении с однокурсниками. Из-за отсутствия бокового зрения он мог не заметить проходящих мимо знакомых.

"У людей складывалось мнение, что я в открытую их игнорирую. Были недопонимания, каждому приходилось объяснять, что я просто не вижу",— вспоминает Дмитрий.

Но со временем наладить контакт удалось. Он защитил диплом бакалавра и понял, что хочет учиться дальше. Поступил в магистратуру в тот же вуз — и тоже на бюджет. Сейчас пишет диплом.

Особых проблем с бытом у него не возникает. Самое сложное — метро в час пик, когда поток людей в глазах сливается и сложно ориентироваться.

О том, что будет дальше со здоровьем, старается не думать.

"Слепоглухота прогрессирует постепенно. Обычно хуже становится с возрастом. У меня тотальная форма болезни еще только формируется", — говорит Гурьянов.

Согласно международным исследованиям, 0,2-2% населения планеты страдают от потери слуха и зрения. Один ребенок на десять тысяч рождается со слепоглухотой. По данным Министерства труда и социальной защиты, в России около 45 тысяч человек страдают от этого заболевания.

Сейчас проблемами таких людей, помимо государства, занимается в том числе фонд "Со-единение".

Его директор Наталья Соколова поясняет, в чем главная опасность для людей с таким диагнозом: один орган чувств не может компенсировать другой и поэтому даже ориентироваться в пространстве крайне сложно.

Вдобавок заболевание может дать о себе знать в любом возрасте. В абсолютной темноте и тишине живут лишь четыре процента, у остальных симптомы проявляются по-разному. Тем не менее многие не в состоянии самостоятельно выйти из дома, сходить к врачу или в МФЦ. Для этого и нужна адресная помощь.

Общаться слепоглухие могут с помощью жестового языка, если зрение не окончательно потеряно. Или с помощью шрифта Брайля.

На данный момент эта болезнь не поддается лечению. В некоторых случаях можно использовать слуховые аппараты, кохлеарные импланты, другие технические средства.

И, несмотря на заболевание, многие слепоглухие создают семьи и преуспевают в карьере. Поэтому диагноз для них — не приговор.