Светлана Узлова из Калининграда потеряла мужа в 2021 году — он скончался от коронавируса. Её 15-летняя дочь Мария — паллиативная, находится на ИВЛ. По закону после смерти отца Маше положена пенсия по потере кормильца, но фактически она лишена её, так как получает пенсию по инвалидности. При этом её мать Светлана тоже не получает выплаты по уходу за ребёнком из-за собственной инвалидности в связи с онкологическим заболеванием.
«В финансовом плане мы оказались на грани: я работать не могу даже частично, ребёнку 24/7 требуется уход, плюс у меня свои физические ограничения по медицинским показаниям. Мы получаем на двоих около 40 тысяч рублей. Ежемесячные траты на медицинские товары и препараты — около 70 тысяч», — объясняет Светлана.
Исправить эту несправедливость намерены в движении «Право на уход». Как рассказала RT лидер организации Светлана Штаркова, в данный момент готовится иск в Верховный суд, оспаривающий норму, которая содержится в Указе президента №175. Согласно этой норме, ухаживающие за ребёнком-инвалидом родители могут работать неполный день или быть самозанятыми, но не могут по бумагам быть пенсионерами, объясняет собеседница RT. Получать и пенсию, и выплату по уходу за таким ребёнком они не могут.
«Однако на данный момент при выходе на пенсию сами родители выплату по уходу и так, как правило, переоформляют на «иное лицо». Обычно это кто-то из трудоспособных родственников, не пенсионеров. Мы предлагаем отменить это посредничество — новых трат для бюджета не будет. Мы хотим добиться, чтобы родители-пенсионеры могли получать пособие по уходу», — поясняет Штаркова.
Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко подтвердила в разговоре с RT, что проблема невозможности совмещения пенсии и выплаты по уходу поднималась в разных органах власти неоднократно.
«Также периодически депутаты от различных фракций подают изменения — чтобы ребёнок-инвалид мог получать две пенсии. Как это у нас уже работает для инвалидов-детей (погибших. — RT) военнослужащих. Когда-нибудь оно должно случиться. Капля камень точит», — заявила Клочко.
Ещё одна норма, которая, по мнению активистов, требует пересмотра, касается потери кормильца ребёнка-инвалида. Ольга Гавриленко из Санкт-Петербурга потеряла мужа и осталась одна с сыном Богданом. У подростка расстройство аутистического спектра и умственная отсталость. «Муж был моей опорой. Ночами, когда, падая от усталости, я укладывала плачущего от боли ребёнка в кроватку и уже не могла носить его на руках, наш папа вставал, брал его на руки и качал его до самого утра, а утром шёл на работу. Ни разу он ни в чём меня не упрекнул, не повысил голос, не сорвался. Я закрывалась в ванной и плакала там, не выходила оттуда часами, просила мужа отказаться от Богдана. А муж просто приносил мне туда кофе. Молча. И носил Богдана по квартире, качая его на руках. Нам говорили, что ребёнок безнадёжен, но муж даже слушать ничего не хотел», — вспоминает Ольга.